Não me chame de preguiçosa! Por que ser autista pode ser
cansativo
Eu me preocupo muito com as pessoas que pensam que sou
preguiçosa. Às vezes as pessoas têm feito comentários dolorosos para mim ou
sobre mim. Outras vezes, eu acho que é isso que as pessoas devem estar
pensando. De qualquer forma, acho que as pessoas não entendem que ser autista
pode ser cansativo.
É comum que as pessoas autistas tenham condições de saúde e
dificuldades de saúde mental co-ocorrentes. Elas podem ter uma ou várias. Combine
as dificuldades experimentadas por essas condições e por serem autistas, e é
muito para administrar.
O que é pior, é que a maioria do que as pessoas autistas
experimentam é invisível para os espectadores. As pessoas podem confundir a
crise explosiva (Meltdown) como sendo um "sintoma" de autismo, porque
é isto que se torna visível para os outros. Mas elas não veem todos os
pensamentos, sentimentos e experiências que levam até aquele momento.
Antes de experimentar o esgotamento, eu trabalhava como
assistente social. Eu sempre fui uma pessoa ocupada. Mas eu estava me
empurrando muito além de meus limites e isto teve suas consequências. Depois de
ter experimentado o esgotamento, minha resistência para a vida diminuiu ainda
mais. Por isso, suponho que me preocupa que as pessoas pensem que não posso ser
incomodada para voltar ao trabalho.
Por que ser autista pode ser cansativo
Quero quebrar algumas das experiências comuns de mim e de
outras pessoas autistas, bem como daqueles com uma doença crônica. Por que é que
ser autista pode ser exaustivo? Como nossas experiências causam fadiga?
Experiências autistas que contribuem para o cansaço
Diferenças sensoriais
As pessoas autistas geralmente têm experiências sensoriais diferentes das
pessoas neurotípicas. Isto inclui visão, olfato, paladar, tato, som, vestibular
(equilíbrio) e propriocepção (consciência corporal). Podem ser hipersensíveis
(maior consciência/experiência) ou hipossensíveis (menor
consciência/experiência) a esses sentidos, e isso pode mudar dependendo de uma
série de fatores.
Eu sou hipersensível a 5 desses 7 sentidos. Se tomarmos a audição como
exemplo, eu acho sons particulares muito altos ou dolorosos para tolerar.
Ruídos persistentes ou repetitivos também podem ser difíceis de tolerar. Eu
posso me distrair com ruídos que outros desconhecem. Eles podem apenas ser filtrados,
mas eu não consigo fazer isso.
Tenho um parente com experiências semelhantes que descreve os ruídos de
fundo auditivos mais alto do que a conversa em que ela está tentando se concentrar.
É como se se tornasse cada vez mais difícil filtrar outros ruídos. Isto
significa que ela gasta muita energia tentando se concentrar e manter sua
atenção na tarefa em mãos. É ainda mais difícil fazer isso em ambientes
movimentados com muitos estímulos.
Demasiados estímulos podem me fazer sentir sobrecarregada. Na pior das
hipóteses, isto levaria a uma fusão ou desligamento, o que me deixa muito
fatigada no rescaldo.
Mas ser hipossensível também pode levar à fadiga. O sentido proprioceptivo
está relacionado à consciência que uma pessoa tem de seu corpo e onde ele está
no espaço físico em relação a outras coisas. Eu sou hipossensível quando se
trata deste sentido. Uma consequência para mim é que bato os pés com força no
chão enquanto ando (pois a vibração fornece feedback). Isto usa energia
adicional enquanto ando e junto com a Fibromialgia, pode me levar a sentir dor
e fadiga.
Diferenças na comunicação e interação social
Geralmente acho muito mais fácil me comunicar com outras
pessoas autistas. E com pessoas não-autistas? Essa é outra questão!
As dificuldades comuns para pessoas autistas quando se
comunicam com pessoas não-autistas são dificuldades com conversas de dois
sentidos, mal-entendidos ou não seguindo normas e regras sociais, e não gostar
ou ter dificuldade em entender situações sociais.
Eu, junto com muitas outras pessoas autistas, me esforço
para "acertar as coisas". Quando você sabe que está sendo percebido
como diferente e só quer se encaixar, esta ansiedade pode ser extremamente
drenante. Ela permeia cada interação social, e a vida é cheia delas.
Muitas pessoas autistas "mascaram" para tentar se
encaixar. Para mim, isto envolve muita análise de situações sociais, executando
vários cenários e determinando como agir em determinadas situações. Em seguida,
tentar manter esta fachada ao longo do meu dia.
Eu não percebi o impacto que isto estava tendo em mim até
que fui demitida. O impacto de tentar superar as dificuldades enquanto
essencialmente fingia ser alguém que eu não sou era o esgotamento total.
Há muitas outras formas de comunicação que podem ser drenantes
para as pessoas autistas. Tomemos aqueles que não se comunicam verbalmente ou
cuja comunicação verbal é limitada. Eles têm que trabalhar ainda mais para
tornar seus desejos e necessidades conhecidos e para interagir com os outros.
Outras pessoas podem não compreender seu estilo de comunicação individual, o
que pode levar à frustração por parte do indivíduo autista que se esforça muito
para ser compreendido.
Dor
Um estudo recente mostrou que crianças com autismo tem uma
probabilidade significativamente maior de experimentar dor crônica do que
crianças não-autistas. É importante notar que isto foi baseado apenas nos
relatórios dos pais e, portanto, pode nem mesmo refletir a verdadeira extensão.
Pode haver dificuldades na comunicação sobre dor entre o pai e a criança, e o
pai pode também subestimar a dor em que a criança se encontra. Quantos de nós
foram dispensados com a noção de "dores de crescimento"?
Esta é uma área pouco estudada e deve ser dada atenção às
condições que se desenvolvem na adolescência e na vida adulta. Como mencionado,
as pessoas autistas muitas vezes têm condições médicas co-ocorrentes que muitas
vezes incluem experimentar alguma forma de dor crônica. Os níveis de dor podem variar
e ser imprevisíveis, o que traz seu próprio desafio na tentativa de administrar
a dor no dia-a-dia.
Fadiga e nebulosidade cerebral
Eu sentia que o cansaço merecia sua própria menção nesta
lista, embora seja realmente o foco desta postagem. A fadiga é um subproduto de
todas estas outras questões. Por exemplo, tentar lidar com a dor crônica requer
uma enorme quantidade de energia física e emocional. É muito difícil quando não
há nenhum recuo em relação a isso, pois a dor é contínua. Estou exausta só de
pensar nisso!
Mas outro fator é a ligação entre autismo e/ou dor crônica,
e dificuldades para dormir. Isto pode incluir não dormir, ou não se sentir revigorada
pelo sono. As pessoas geralmente dormem para descansar, curar e repor sua
energia. Imagine saber que não é provável que você tenha esta pausa. É um
pensamento difícil, e uma experiência ainda mais difícil de se viver.
A fadiga pode muitas vezes levar à nebulosidade cerebral,
onde uma pessoa se esforça para se concentrar e organizar seus pensamentos.
Quando se experimenta nebulosidade cerebral, cada pensamento e ação requer
energia mental adicional. A nebulosidade cerebral também pode levar a tornar-se
mais esquecida. Talvez você possa perder a medicação, ou uma consulta. Pode ter
efeitos de arrastamento em tantas áreas de sua vida e pode ser uma experiência
frustrante e constrangedora.
Saúde mental
Também é mais provável que as pessoas autistas tenham
dificuldades mentais em comparação com as pessoas não autistas. Isto poderia
incluir experimentar condições de saúde mental particulares, ou ter sua saúde
mental impactada como resultado de viver como uma pessoa autistas em uma
sociedade frequentemente discriminatória e inacessível. As pessoas autistas
também têm maior probabilidade de terem sofrido traumas, ou de desenvolver
transtorno de estresse pós-traumático por experimentarem repetidos eventos
estressantes ou traumáticos.
Enfrentar e viver com essas dificuldades é um desafio tão
grande. Há uma falta de apoio efetivo e, onde há apoio disponível, a norma é
considerar cada área de dificuldade individualmente. Isto não explica a
complexa dinâmica entre todas as áreas que mencionei nesta postagem. Por
exemplo, posso experimentar algo e não ser capaz de distinguir se isso vem de
ser autista, ter fibromialgia, minha saúde mental, ou uma combinação. O suporte
holístico necessário simplesmente não existe.
Depois há a ansiedade que vem do fato de ser autista. Minha
mente nunca está quieta. Está constantemente correndo com o que parece ser mil
pensamentos por segundo. Eu nunca entendi bem a frase "limpar sua
mente", e assim as oportunidades que outras pessoas teriam para descansar
são um luxo que as pessoas autistas realmente não têm.
E quanto à gestão da vida com essas experiências?
Até mesmo tentar administrar a vida com estes fatores é exaustivo. Você
mesmo tem que tentar e acompanhar o seu ritmo. Para estimar o quanto será
demais. Para equilibrar seus compromissos com o tempo para o descanso e a
recuperação, você sabe que precisará ser capaz de funcionar novamente. A lista
continua. E todos estes mecanismos de enfrentamento requerem energia que nós
não temos realmente.
A parte mais cansativa de todas?
A parte mais cansativa tem que ser lidar com os julgamentos de outras
pessoas ao mesmo tempo em que se tenta lidar com tudo o que foi dito acima. As
pessoas não veem nem compreendem o que é viver esta vida no dia-a-dia. Mas elas
parecem se sentir qualificadas para julgar.
Quando as pessoas lhe perguntam como você passa seu tempo,
"lidar" não parece ser uma resposta aceitável. As coisas que o ajudam
a lidar com isso são descartadas como hobbies e interesses triviais.
Considera-se que você não está contribuindo para a sociedade de uma maneira
socialmente aceita. Somos julgados contra os padrões do que significa sucesso,
felicidade e qualidade de vida para a maioria das pessoas não-autistas. Ou,
mais precisamente, o que lhes foi dito para aspirar. Se não estamos aspirando a
essas mesmas coisas, deve ser apenas preguiça.
Bem, não há uma única noção de qualidade de vida. Ela difere corretamente
para cada pessoa individualmente. A maneira que eu escolho (ou tenho que) viver
minha vida pode ser diferente, mas não há nada de errado com ela. Escolher
ficar contra o que a sociedade espera e seguir seu próprio caminho, tudo isso
enquanto enfrenta o escrutínio e as críticas dos outros? Isso requer força e
energia incríveis.
Pensamentos finais
Antes de julgar alguém, pense sobre isso. Você sabe como é estar com dores
físicas todos os dias? E ter sua mente correndo com mil pensamentos por
segundo? É completamente cansativo. E isso é antes mesmo de eu começar qualquer
coisa. Esqueça as mudanças de medicamentos ou as consultas no hospital além de tudo.
Eu costumava fazer tanto, mas então um dia eu quebrei o ciclo e não trabalho da
mesma maneira que fazia antes.
Apesar disso, acho que tenho feito bons progressos para me tornar mais
saudável a longo prazo. Tenho trabalhado na boa forma, mudanças de mentalidade
e tento redescobrir quem realmente sou sob a máscara. Mais uma vez, todo
trabalho é exaustivo, mas importante. Também me mantenho fiel às rotinas e me
dou a mim mesma um propósito, trabalhando em projetos que me trazem alegria.
Eu trabalho todos os dias para ficar bem. Meu marido e amigos íntimos e
minha família sabem disso e compreendem isso. Mas às vezes é até fácil esquecê-lo.
Outras pessoas podem pensar que não estou gastando meu tempo em nada construtivo.
Mas elas não conseguem ver como me sinto - física e mentalmente. E só para
esclarecer - o que é um bom uso do meu tempo é o que eu decido, não o que qualquer
outra pessoa acha.
Texto de Emma Fox
Tradução de Angela Natel
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